Questa è una storia che ha un inizio ma, fino ad ora almeno, non ha avuto una fine. Una fine che da sempre è agognata… il perché lo capirete leggendo.

Sono del 1961, ed all’età di 35 anni è cominciato il mio peregrinare, in cerca di aiuto, per quello che iniziò e non è mai terminato: dolore.

So benissimo che non sono l’unico in queste condizioni: l’ho scoperto frequentando specialisti del settore. Siamo in tanti, molti più di quanto non credessi possibile, con la medicina che ha raggiunto i livelli attuali mi immaginavo —o forse in realtà speravo— che ci fossero soluzioni rapide a situazioni come la mia, ma tant’è…

Durante i miei 35 anni, un giorno mi svegliai come tutte le mattine, ma con una sensazione diversa: un leggero dolore generalizzato tra il piede e la caviglia. Cercai di fare mente locale se avessi, il giorno prima, avuto qualche problema nel camminare: che so essere inciampato, aver preso un colpo o altro, ma non mi venne in mente assolutamente nulla, che potesse generare quel tipo di fastidio. Presi un analgesico da banco, e mi dissi che sarebbe passato, come passano i mal di testa occasionali che chiunque di noi può avere occasionalmente… illuso!

Purtroppo non fu così. Da quel giorno non ho più passato una sola giornata senza dolore. A volte più lieve, a volte più intenso, ma da quel giorno, non ho mai più avuto una giornata senza vivere il dolore. La situazione si presentò, in tutta la sua stranezza, quando, arrivato a provare dolore più intenso, mi rivolsi al mio medico, per sentire che ne pensasse. Anche lui propendeva per una situazione temporanea, innescata probabilmente da qualche colpo preso, e che non riuscissi a ricordare. Non era così purtroppo. Ho passato gli anni successivi, tra un ricovero e l’altro, tra uno specialista ed un altro, ma senza mai riuscire a raggiungere una diagnosi certa, e di conseguenza una terapia efficace.

Passano gli anni, e la cosa diventa sempre più invalidante: il dolore ormai coinvolge l’intera gamba, ed a volte inizia a farmi male anche l’altra, di gamba. Mi domando se ne uscirò mai fuori, ed in quel periodo conobbi un ortopedico specializzato in reumatologia. «È sicuramente una artrite reumatoide!» Sentenziò, dopo avere letto e riletto, con molta attenzione, i miei referti clinici.

Ero contento come non so cosa: finalmente una diagnosi, e credevo, come naturale conseguenza, una terapia da affrontare, attraverso la quale ottenere il tanto agognato risultato, ossia interrompere anche brevemente, quel costante dolore che continuava a martellarmi le gambe ormai da anni. Ero ormai arrivato a 45 anni: 10 anni di continui cambi di specialisti, cambi di terapia, ricoveri con esami di tutti i generi immaginabili. Inizialmente le terapie sembravano dare un qualche segnale di miglioramento: le analisi indicavano un rientro dei parametri che il reumatologo aveva individuato come segnali dell’artrite reumatoide, ed a me pareva che il dolore iniziasse a diminuire. Col senno di poi mi sono reso conto che fu un fugace, brevissimo effetto placebo: ero così contento che avessi finalmente una diagnosi, che in cuor mio sentivo che il dolore doveva, in qualche modo, alleggerire la sua morsa, che non mi mollava da più di un decennio.

Invece, dopo pochissimo tempo, il dolore tornò ai valori pre diagnosi. Fu un brutto colpo: ma lo specialista mi diceva di non mollare, di non cedere, che ce l’avremmo fatta a risolvere la questione. Furono anni di dosi assurde di cortisone, assunto giornalmente. Non so il mio povero fegato come diamine sia sopravvissuto a quel periodo, tra cortisone, anti tumorali ed altri farmaci vari.

Intanto arrivai ai 51 anni: ricordo l’ultimo ricovero, che durò esattamente un un intero mese in reumatologia nella mia città: mi fecero tutti gli esami possibili, tutti i test eseguibili, con qualsiasi apparato che potesse dare un responso, una volta per tutte. Al 30esimo giorno di ricovero, sconsolato, il mio reumatologo venne da me, mi disse, con aria affranta, che la battaglia era stata persa, che non aveva più risorse a cui attingere, per cercare di risolvere il mio problema; che stando le cose come erano in quel momento, probabilmente sarei passato all’uso di due bastoni per camminare, e giunti ad un certo punto sarei finito su una seria a rotelle, perché era chiaro che, più passava il tempo, e più il dolore diventava intenso.

In effetti ormai non riuscivo quasi a camminare senza il supporto dei bastoni; l’ultima cosa che mi disse, me la ricordo ancora, fu: «E con questo io purtroppo devo dire che ho chiuso: non avendo altre cose da sperimentare, ti devo dimettere, anche se so cosa stai passando.» So che era sinceramente dispiaciuto per la situazione, ma una rabbia, che raramente avevo vissuto prima, prese il posto dello sconforto. Gli dissi chiaro e tondo che mi avrebbero dovuto trascinare fuori a peso dal reparto, se non mi davano una qualche alternativa alla loro sconfitta. Ormai l’idea di farla finita si affacciava sempre più spesso, per via del dolore in continuo aumento.

Fu solo allora, non so se per la mia minaccia di fare una scenata, o per la pietà che gli mosse la mia situazione, che disse che esisteva una nuova branca delle medicina che forse avrebbe potuto darmi una qualche forma di sollievo. Mi spiegò a cosa si riferiva: alla terapia del dolore. Praticamente terapie impostate su antidolorifici, usati da questi specialisti, per cercare di dare sollievo, visto che di diagnosi non se ne parlava, a chi era nelle mie condizioni di dolore perenne. Gli chiesi un riferimento, un ospedale dove poter chiedere e per qualche strano motivo mi disse che dovevo cercare da solo su internet, perché lui non conosceva direttamente nessuno, di questi specialisti in gestione del dolore.

Comunque fu sufficiente per darmi una speranza: accettai la dimissione dal reparto, e il giorno successivo mi misi in caccia di qualche informazione su questa cosa nuova, la terapia del dolore per l’appunto, e su chi potesse praticarla. Non mi interessava che fosse nella zona dove abitavo: ero disposto a spostarmi ovunque servisse, se fosse stato necessario, se qualcuno avesse potuto darmi un qualche aiuto.

Fu una situazione strana: dapprima trovai le varie spiegazioni di cosa fosse la terapia del dolore ed una volta che mi convinsi, che poteva fare al caso mio, mi misi a cercare un medico che la praticasse. Non vi dico come rimasi, quando trovai il nome di uno specialista di questa branca, che operava nella provincia della mia città. Sicuramente non potete immaginare la mia faccia quando inserii nel campo ricerca di Google il suo nome e cognome, e come risposta ebbi un sito in cui c’era il suo nome, il suo cognome, la sua specializzazione e… il suo numero di cellulare. Li, in bella vista, sull’unica pagina del suo sito!!!

Ricordo ancora che fossero circa le 20 e non volevo chiamare a quell’ora, per paura di essere ignorato o quanto meno preso a male parole, vista l’ora e che la mia non fosse un’emergenza: non emergenza inteso come la intendono i medici.

Quella notte dormii poco: pensavo a cosa potesse fare per questo sconosciuto medico, di questa nuova branca della medicina. Mi spinsi anche ad immaginarmi a camminare di nuovo, con le mie sole gambe, senza bastoni, ma in fretta mi diedi un buffetto, mentalmente, dicendomi di non farmi prendere dalla speranza: troppe volte era stata infranta con la solita frase: «Sa, dalle analisi/test lei risulta sano come un pesce!!» Dio!! Quanto odiavo quella frase. Comunque sta di fatto che aspettai la mattina successiva, ed intorno le 9 di mattino, confesso con le mani un po’’ tremanti, composi quel numero di cellulare.

Mi rispose una persona molto cordiale, a pelle si percepiva, in lui, l’empatia che provava per i suoi pazienti. Sinceramente mi aspettavo che un appuntamento con lui avrebbe richiesto parecchio tempo, visto le recensioni che avevo letto, cercando in giro per la rete. Invece, appena gli spiegai il mio problema, mi chiese se potevo raggiungerlo in ospedale da li a due giorni. Chiaramente cercai di tenere a freno la contentezza: che fosse gentile e/o empatico, non significava necessariamente che fosse bravo abbastanza da essermi di aiuto, più dei medici sino ad allora consultati.

Per cui, in quei due giorni, cercai di pensare ad altro, che non all’incontro che si avvicinava. Arrivato il giorno dell’appuntamento mi presentai, con tutta la mia documentazione medica, sia cartacea che in formato digitale, così da potergliene lasciare una copia se l’avesse chiesta, a questa nuova figura a cui avrei raccontato tutta la mia storia, per l’ennesima volta. Mi ripromisi anche di non coprirlo di insulti se anche lui avesse terminato l’incontro con un mi spiace ma lei è sano come un pesce: non poteva sapere quante volte avessi già sentito quella frase, e che effetto mi faceva, sentirla ogni volta.

Abbiamo passato quasi un paio di ore insieme (!!) a parlare di tutto il mio vissuto medico, ma soprattutto come io percepivo quel dolore e come ci convivevo, ed alla fine mi disse che saremmo andati per tentativi, che sicuramente poteva aiutarmi a gestire il dolore, ma che non prometteva assolutamente di tentare di capire quale fosse la fonte del problema: quello era un problema che doveva risolvere qualcuno di specializzato in materia.

Mi congedò dandomi in mano alcune ricette per dei farmaci: mi aveva spigato, già prima di terminare l’incontro, la potenza di questi farmaci, i rischi che si correvano ad assumerli, ma soprattutto che se questi non avessero funzionato che non dovevo demoralizzarmi: aveva molte freccia nella sua faretra, per cui, in un modo o l’altro, era sicuro che prima o poi, sarebbe arrivato alla combinazione giusta, di farmaci, per farmi vivere almeno decentemente.

Sapete una cosa? Fu il primo medico a mantenere la promessa: dopo un breve periodo di sperimentazione di diversi farmaci, perché alcuni non sortivano effetto, altri si, ma con spiacevoli effetti collaterali, giungemmo in meno di 2 mesi a trovare la combinazione funzionante per me!!

A quell’uomo, se potessi, innalzerei una statua ovunque potesse servire: non so se chi mi legge possa solo immaginare, cosa possa voler dire, vivere per più di una decade con dolori costanti, ed intendo permanentemente presenti, ventiquattro ore al giorno, sette giorni a settimana e così via…

Gerardo mi ha cambiato la vita, decisamente! Non sono potuto tornare ad insegnare arti marziali, non posso frequentare una palestra, o fare camminate in montagna come una volta, ma almeno adesso riesco a vivere senza il dolore come compagno costante nella mia vita. O meglio il dolore c’è comunque, ma in maniera decisamente sopportabile. Ovvio: se tento di fare cinque chilometri di camminata, poi ne pago il prezzo, ma se non altro ho potuto ricominciare a lavorare, sebbene da casa. Ahh si non vi avevo detto che, tra le altre cose, ero rimasto senza lavoro perché non potevo più camminare da quanto erano forti i dolori, ma della questione lavorativa parlerò in un altro post.

Le cose sono andate piuttosto bene per diversi anni: quando il fisico si era ormai adeguato alle dosi di farmaci che prendevo, il terapista del dolore aumentava, del necessario, la dose per tornare a vivere di nuovo. Praticamente era un ricorrersi del dolore con i farmaci: nel tempo ho dovuto prenderne sempre in dosi maggiori, per restare in condizioni di sopportabilità. Il terapista mi avvisò, ad un certo punto, che continuando così, saremmo arrivati ad uno stato di saturazione, oltre il quale non avrebbe potuto più aumentare la dose dei farmaci.

Questa cosa mi spaventava molto, ma saggiamente non mi disse quale era il limite massimo sino a che non lo raggiungemmo. Quando successe ,chiaramente io ero sul disperato, sapendo che quella volta non mi avrebbe potuto aumentare, per l’ennesima volta, la dose del farmaco; ma anche quella volta Gerardo aveva pronta una soluzione. Mi disse chiaramente che era una cosa piuttosto invasiva, e che non erano certi i risultati: su alcuni soggetti funzionava perfettamente, su alcuni così così, su altri proprio non produceva alcun effetto. Per cui avrei dovuto decidere io, se sottopormi, o meno, all’intervento di impianto di questa soluzione.

Praticamente si trattava di questa combinazione:

1. Il terapista, in anestesia, inserisce un cavo a due poli, ed inserisce la terminazione dei cavi nella midollo spinale, lasciando il cavo rimanente a penzoloni con attaccato un apparecchio; questo per un periodo di prova: se effettivamente avesse funzionato, allora si sarebbe passati alla fase 2, altrimenti si sarebbe rimosso il tutto e cercata un’altra soluzione.
2. In un secondo intervento avrebbe inserito, in una tasca sottocutanea, un apparato per l’elettro stimolazione che mandava gli impulsi, attraverso il cavo precedentemente impiantato, al midollo spinale. Il tutto in via definitiva senza componenti esterni come nel periodo di prova.

Questo impianto praticamente disturba il segnale del dolore che viaggia per il sistema nervoso, rendendolo così meno percepibile dal cervello: almeno così ho capito io, dalle sue spiegazioni.

A parte il fatto che funzionasse o meno, non avevo idea di quanta gente soffra, in maniera permanente, di dolori di origine non conosciuta così intensi: in sala pre operatoria ho conosciuto più gente di quanto non avrei creduto possibile, in attesa di fare interventi come il mio, per i più disparati dolori, in giro per il corpo.

Insomma: le persone che, come me, soffrono di situazioni di dolore perenne, sono molte di più di quanto immaginassi. Non che il motto mal comune mezzo gaudio sia mai stato applicabile per me in questo contingente, ma un numero così consistente di persone nello stesso mio stato, mi fa sperare bene sulla ricerca. Per quanto possa suonare cinico, si deve sperare che siamo in tanti i malati, altrimenti la ricerca non si interessa alla questione, e questo per un mero calcolo di ritorno. Le aziende che finanziano le ricerche, lo fanno solo se c’è un considerevole numero di malati a cui applicare i risultati delle ricerche da loro sovvenzionate. Se sono pochi, detta brutalmente, non ne vale la pena (o meglio il costo che devono affrontare, per la ricerca, non verrà ripagato dalla vendita di una eventuale risorsa scoperta come soluzione, agli ospedali vari se, il numero di malati su cui applicarlo, è troppo basso.

Lo so è un brutto modo di ragionare, ma le aziende vivono per fare profitti: un centinaio di casi al mondo, non li ripaga delle risorse che devono esborsare per la ricerca. Centinaia di migliaia, o meglio milioni di malati, si!

Fatto sta che ricevendo l’impianto dell’elettro stimolatore, ho potuto iniziare a ridurre i farmaci: da dosi giornaliere da 120 mg al mattino, ed altrettanti la sera, sono arrivato ad una dose da 60 mg al mattino e 40 la sera. Una bella riduzione! Fidatevi, che si sta molto meglio con meno farmaci in corpo.

C’è da considerare anche gli interventi periodici, necessari a cambiare l’apparecchio quando la batteria si scarica: non è che ho una zip, o un pezzo di velcro, che tiene a posto lo stimolatore. Quando la batteria si scarica, devo andare sotto i ferri, fortunatamente in anestesia locale, e subire quello che io chiamo il taglia e cuci:

• tagliano
• estraggono l’apparato scarico
• inseriscono quello nuovo
• ne testano il funzionamento
• chiudono

Sembra brutto considerare un’intervento all’anno o due, per questa situazione, ma visto i benefici che ne ricavo, affronto volentieri la periodicità della situazione, specialmente finché mi danno bado, e fanno il tutto in anestesia locale!

Ok: questo primo post, lo chiudo qui, considerando che risulta piuttosto lungo, e di per se non è una cosa positiva, per un post di un blog. Non mi era comunque possibile concentrare, più di così, il racconto della mia situazione. Ci saranno altri post, in cui vi racconterò di tutto quello che è girato, ed in alcuni casi gira ancora, intorno a questa mia —e di molti altri— situazione.

Perché ho deciso di scrivere di me e della mia situazione? Perché ho la certezza che troppa gente ancora viva situazioni come la mia, senza sapere che esiste una soluzione —non dico definitiva — ma quanto meno per avere una vita decente nonostante le limitazioni che questo genere di patologie impone a chi ne soffra. Vorrei dare speranza a chi convive con il dolore, far sapere loro che, prima di tutto, non sono soli: siamo in tanti in questa, bruttissima, situazione, ma esistono anche medici che possono davvero aiutarci a recuperare una qualità delle vita, non dico normale, ma almeno accettabile rispetto alla nostra sofferenza.

Per chiunque fosse, o conosce qualcuno, in una situazione di dolore permanente, o comunque intenso anche periodicamente, e volesse informazioni, mi contatti pure: il mio indirizzo lo troverete in fondo al post, in versione grafica, per evitare di essere coinvolto nelle campagne di SPAM che si appiccicano a chiunque pubblici, da qualche parte in rete, il proprio indirizzo di posta elettronica.

Per intanto buona giornata, ed alla prossima.

G.C.

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